Suplemento ajuda pacientes a controlar a fenilcetonúria

Giuliana Reginatto
De São Paulo

Cerca de 120 bebês nascem por ano no Brasil com fenilcetonúria. De origem genética, a fenilcetonúria se caracteriza pela dificuldade em metabolizar o aminoácido fenilalanina, substância abundante em alimentos de origem animal. "Se o diagnóstico e o tratamento forem precoces, a criança se desenvolve sem deficiência. Os primeiros três meses são decisivos", garante a pediatra Paula Vargas, do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde.

O Teste do Pezinho, aplicado após o nascimento, pode detectar a fenilcetonúria e outras doenças. Se não for controlada, provoca deficiência mental progressiva, deterioração neurológica e quadros de autismo. Em 2001, o Ministério da Saúde decidiu reavaliar a triagem neonatal via Sistema Único de Saúde (SUS) e ofertar acompanhamento especializado para as doenças detectadas. Um suplemento indicada a portadores de fenilcetonúria, por exemplo, passou a ser distribuída gratuitamente.

O novo desafio do governo é estimular uma adesão prolongada ao tratamento. "Apesar de a terapia ser subsidiada pelo governo, cerca de 70% dos pacientes desistem de controlar a doença na adolescência", lamenta a pediatra do Ministério da Saúde. Antes da distribuição gratuita do suplemento, gastava-se cerca de 100 dólares por lata do produto. "Uma criança de dez anos consome, em média, cinco latas por mês", completa a médica.

Segundo a nutricionista Maria Efigênia de Queiroz, do Serviço de Referência de Triagem Neonatal da APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais), os pacientes com fenilcetonúria devem seguir uma dieta acompanhada regularmente para a detecção de deficiências nutricionais ou suas complicações, como anemia ferropriva e osteoporose. "É um tratamento para a vida toda", orienta.

Na opinião da psicóloga da APAE Leila Maria Evangelista, fatores socioambientais interferem na adesão ao tratamento. "A adolescência é uma fase de transformações, questionamentos, atitudes desafiadoras e descrença nas conseqüências da doença. O jovem não quer ser diferente dos amigos, por isso tende a resistir em seguir as recomendações da equipe", afirma Leila.